Обычный Крупный Очень крупный
A A

Ирина Бакрадзе: «Наш план – постоянный рост вне зависимости от внешних условий»

17/01/2021

Накануне 15-летнего юбилея благотворительного фонда «Подсолнух» управляющий директор организации, Ирина Бакрадзе, рассказала о трудностях людей с редкими заболеваниями, цифровизации благотворительности и планах на 2021 год.

Об актуальных проблемах

Ключевой проблемой является неопределенность правового статуса пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит» (ПИД). Несмотря на то, что ПИД входит в Перечень редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения Российской Федерации, не существует ни одной отдельной программы его государственных гарантий. Но в то же время есть юридические основания для льготного лекарственного обеспечения. Некоторая путаница нормативного регулирования приводит к нарушению маршрутизации: не всегда понятно, куда и в какой форме обращаться людям с ПИД, возникают длительные задержки в проведении необходимых медицинских процедур, назначении и получении медикаментов.

Если у таких пациентов установлена инвалидность, то расходы на помощь компенсируются за счет средств федерального бюджета. Если же у человека нет такого статуса, то препятствием к получению помощи может стать в том числе и дефицит регионального бюджета.

О роли НКО в здравоохранении

Цель привлечения средств для финансовой поддержки проектов не является единственной. Как я уже говорила, есть задачи маршрутизации пациентов: наши специалисты посещают с подопечными все инстанции, помогают пройти бюрократические процедуры. Опять же эта проблемная задача очень актуальна для регионов, где не всегда есть специализированные медицинские центры иммунологии и эксперты. Кроме того, мы помогаем подопечным с покупкой авиабилетов, находим для них жилье на время прохождения медицинских процедур. Любые задержки в исследованиях и получении препаратов недопустимы, поскольку сопряжены не только с риском потери здоровья: это буквально вопрос жизни и смерти.

Более чем 80% пациентов с ПИД, которые вовремя прошли диагностику и получают правильное постоянное лечение, ведут полноценную жизнь, создают семьи и заводят детей. Ведь далеко не все редкие патологии передаются по наследству. Поэтому, когда критические точки успешно пройдены, становится актуальной задача обеспечения качества жизни.

Плюс важно восполнить дефицит общения людей, особенно детей и подростков, которые вынуждены проводить много времени в больничных стенах, социализировать их, заняться личным и профессиональным развитием.

О взаимодействии с государством

За 14 лет работы наш фонд досконально изучил все аспекты ПИД – правовые, медицинские, социальные, психологические. Поэтому наши задачи в области национальных задач здравоохранения и обеспечения высокого уровня жизни людей с таким диагнозом мы видим в том, чтобы обратить внимание государства на конкретные проблемы, предложить эффективные решения, сделать все, чтобы они были внедрены в государственную практику. Мы выступаем за эффективное партнерство.

Большая работа была проведена по июньской инициативе Президента России по созданию фонда помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет формироваться за счет системы дополнительного налогообложения. Сейчас ждем финального решения, какие заболевания войдут в перечень, по которому будут распределяться собранные в фонде средства. Очень надеемся, что туда войдет и ПИД.

Еще один важный вопрос – внедрение неонатального скрининга на ПИД в федеральную программу тестирования всех новорожденных на наличие маркеров заболеваний. Исследования будут оплачиваться из бюджетных средств. Диагностика критических для жизни показателей позволит принять оперативные меры и снизить младенческую смертность в возрасте до 1 года.

Мы работаем и над решением проблемы доступности лекарств на российском рынке: иногда главный вопрос состоит не в том, чтобы собрать средства на их закупку, а в том, что медикаментов просто нет.

Об участии в Конкурсе Грантов Мэра Москвы

В этом году мы выиграли в Конкурсе с проектом мобильного приложения для пациентов с ПИД. Это приложение позволит улучшить качество жизни людей с таким диагнозом. К концу 2021 года появится первая версия приложения. Она будет включать инструменты для самодиагностики, базу справочных информационных материалов о заболевании, юридические инструкции, медицинскую карту, личный кабинет.

Планируем интегрировать в продукт и карты для маршрутизации пациента. Она будет содержать актуальную информацию о медицинских центрах и экспертах в области иммунологии, контактные сведения, чтобы человек четко знал, куда обратиться и не сталкивался с молчащими телефонами. Будет и блок шаблонов обращений и других документов, информация о программах фонда.

В дальнейшем хотим развивать и интегрировать наши разработки в городскую цифровую среду столицы.

-


О работе в условиях 2020 года

Мы подошли к пандемии с опытом работы в гибридном режиме: часть сотрудников трудилась в офисе, часть – удаленно. Поэтому переход на дистанционный формат не был травматичен. Скорее нарушилась логистика и коммуникация у наших партнеров.

При грантовой поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина начали реализацию проекта цифровизации всех внутренних процессов фонда, внедрения CRM. Поскольку мы работаем с персональными данными, уделили внимание и совершенствованию механизмов и процедур работы с ними.

Надо сказать, что и мы, и наши пациенты, проводящие много времени в медицинских учреждениях, скучаем по живым мероприятиям и общению. Поэтому стараемся оживить удаленную коммуникацию, внести в нее теплые эмоции.

-


О перспективах и планах Фонда

Наш главный стратегический план – постоянный рост: каждый год запускаем новые программы, и 2020-й не стал в этом отношении исключением. Открыли проекты антикризисной поддержки медицинских учреждений, которые в новых условиях будут, по всей видимости, действовать постоянно. Расширили программу «Яркий мир» по профориентации и саморазвитию для подростков, запустили портал для людей с ПИД и их близких propid.ru. Сейчас, в базовой версии, на портале доступна информация о заболевании, правовые сведения, база вебинаров и мероприятий, форма для подачи заявки на помощь, партнерский пул.

Кроме того, поделюсь отличной новостью: наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов с проектом «Комплексная программа поддержки пациентов с врожденными иммунопатологиями». Будем его реализовывать!

Узнать больше о программах Благотворительного фонда «Подсолнух» можно на этой странице. Помочь фонду можно, оформив пожертвование на сайте организации.Получить помощь фонда можно, пройдя по этой ссылке.