Обычный Крупный Очень крупный
A A

Светлана Кононченко: «Мы должны стремиться к тому, чтобы в обществе алопеция воспринималась как норма»

18/10/2020

Руководитель сообщества «Алопетянка. Красота без границ» Светлана Кононченко рассказала, как жить полноценной жизнью и полюбить себя без волос.

Сейчас Светлане 47 лет, и 11 из них она живет с алопецией. После рождения третьего ребенка и окончания периода кормления она обнаружила, что волосы на голове стали выпадать. Многочисленные обследования у врачей не смогли выявить причину заболевания, и со временем Светлана поняла, что эффективного метода лечения не существует.

«Когда все только начиналось, я была растеряна и напугана, потому что не понимала, что происходит, в чем причина того, что волосы начали выпадать, и как это прекратить. К тому же, на тот момент не было практически никакой информации об алопеции, да и это слово я впервые услышала только спустя два года постоянных обследований у врачей. В те моменты, когда даже врачи не могут сказать, что с тобой, впадаешь в отчаяние, и мне понадобилось много лет, чтобы выйти из этого состояния», – рассказывает Светлана.

-

Встреча, которая начала менять жизнь к лучшему

В условиях практически полного отсутствия информации об алопеции Светлана все же смогла через интернет познакомиться с Мариной Золотовой, которая являлась основательницей сообщества «Алопетянка. Красота без границ». Осознавая то, что есть далеко не одна женщина с алопецией, которой нужна поддержка других людей, Светлана предложила Марине провести первую встречу с «алопетянками», и тогда собрались 19 женщин из разных регионов России.

«Для нас эта и последующие встречи были большой психологической поддержкой, ведь ты больше не чувствуешь, что остался наедине со своей проблемой. На встречах участницы понимали, что отсутствие волос вовсе не является преградой для того, чтобы быть успешной, иметь счастливую семью и интересную жизнь».

После этого сообщество «Алопетянка» начало постепенно расширяться, появились проекты, которые помогают женщинам с алопецией принять и полюбить себя, – «алопетянки» участвуют в профессиональных фотосессиях, встречаются со стилистами и визажистами. За 6 лет существования сообщества проект получил общероссийский масштаб – встречи людей с алопецией проходят во многих городах, и сейчас к ним присоединяются не только женщины, но и мужчины.

-

О повседневной жизни женщины с диагнозом «алопеция»

«Я думаю, что путь к осознанию того, что вылечить алопецию и вернуться к прежней жизни не получится, никому не дается легко, и мне самой понадобился не один год, чтобы наконец принять себя и перестать жить мыслью о том, что я вылечусь. В тот момент, когда я все же перестала бояться принять себя такой, я прекратила находиться в «режиме ожидания», когда ты не живешь полной жизнью, а лишь ждешь, что после выздоровления сможешь так жить, – отмечает Светлана. – Когда девушка вынуждена постоянно скрываться за платками и париками, это сильно давит не только психологически, но и физически, потому что по ощущениям это сравнимо с тем, как если бы человек в любое время года ходил в меховой шапке. Поэтому очень важно, чтобы в обществе алопеция начала восприниматься как норма, и девушки не чувствовали себя обязанными скрывать отсутствие волос аксессуарами».

Светлана работает бухгалтером в крупной московской компании, ходит на работу без париков или платков, и руководство не заставляет ее прикрывать отсутствие волос. На встречах сообщества она своим примером стремится показать другим девушкам, что не нужно бояться общественного давления, и, как в ее случае, можно сделать карьеру несмотря на то, что волосы на голове не растут. Светлана практически не сталкивалась с агрессивной реакцией других людей на ее внешний вид. Она рассказывает лишь о нескольких случаях, когда люди подходили к ней или обсуждали ее за спиной. Однажды в общественном транспорте две девушки говорили о том, как выглядит Светлана, и, подумав, что она намеренно сбрила волосы, произнесли фразу «А ведь прилично одетая!». Однако Светлана считает, что не стоит обижаться на реакцию людей, так как большинство просто не владеет информацией и некорректно рассуждает о внешнем виде по причине своего неведения.

«Мне очень повезло, что я защищена от негативной общественной реакции тем фактом, что моя семья полностью меня принимает. У меня трое детей, и они всегда говорят о том, что гордятся мной и восхищаются моим качеством во всем плохом находить положительные моменты».

О важности общественной осведомленности в этом вопросе

«По-прежнему для многих людей алопеция остается неизвестным заболеванием, потому что о нем редко пишут на онлайн-ресурсах и еще реже рассказывают в повседневной среде, ведь в городе мы никогда не встретим, например, информационный плакат об алопеции. В связи с этим люди зачастую начинают думать, что женщина, у которой нет волос на голове, является неформалкой. Естественно, существуют случаи и агрессивного поведения людей, я лично знаю девушек, которых мужчины в общественном транспорте принимали за трансвеститов. Тяжелее всего, когда человека с такой проблемой не принимают близкие люди, ведь многие женщины в присутствии своих мужей не могут ходить без париков и платков.

В мире более 147 миллионов людей с алопецией, и среди них есть не только женщины, но и мужчины, подростки и маленькие дети. Этим людям важно осознавать, что общество принимает их внешний вид как норму и понимает, что отсутствие волос на голове не определяет личные качества человека и его компетенции. При этом важно понимать, что в сообществе мы никого не заставляем снимать парик или платок, если человек этого не хочет, но каждый, кто приходит к нам, должен иметь шанс на то, чтобы быть принятым в обществе таким, каким его создала природа».

-