Обычный Крупный Очень крупный
A A

Наиля Галеева: «Людей с нарушениями слуха должны принимать в обществе наравне с остальными»

4/04/2021

В коворкинг-центре НКО на Варшавском шоссе собираются семьи с глухими и слабослышащими детьми. Они приходят сюда, чтобы поучаствовать в реабилитационных тренингах и просто пообщаться. Встречи проводят специалисты фонда «Мелодия жизни».

Мы пообщались с директором фонда − Наилей Галеевой, чтобы получше узнать о современных способах коррекции слуха и развеять стереотипы о кохлеарной имплантации.

− Наиля, почему вы решили помогать семьям, которые столкнулись с потерей слуха у ребенка?

Я сама воспитываю сына, который родился глухим. Когда у меня были сомнения, делать или не делать Эмиру кохлеарную имплантацию, меня поддержала незнакомая на тот момент девушка, с которой мы теперь дружим семьями. Она оказалась рядом в очень ответственный для меня период, и я подумала, что у каждого родителя, который оказывается в такой ситуации, должно быть место, в которое он может обратиться с вопросом. Так и появился фонд «Мелодия жизни», где можно получить консультацию по любой волнующей теме, связанной с потерей слуха.

-

− Благотворительный фонд «Мелодия жизни» более 5 лет занимается социальной и информационной поддержкой детей и взрослых с нарушением слуха и после кохлеарной имплантации. Какое достижение фонда вы считаете наиболее значимым?

До 2019 года я считала, что самое большое достижение нашего фонда – фестиваль «Мелодия жизни». Мы организовывали его каждый год, и там собирались дети и взрослые с нарушением слуха, их родители, специалисты. Результаты ребят вдохновляли и тех, кто только планирует делать кохлеарную имплантацию или надеть слуховые аппараты, и врачей, и педагогов. Однако в 2021 году значимым для меня результатом стал запуск проекта «Онлайн-школа «Мелодия жизни» для родителей детей с нарушением слуха». И хотя проект создавался задолго до пандемии, прошлый год показал, что формат онлайн-занятий сейчас крайне востребованный. Изначально мы планировали, что в программе будут участвовать около 500 пользователей, но сейчас участников больше 1100, и среди них много родителей из регионов, где получить информацию от сурдопедагогов в разы сложнее, чем в Москве и Московской области.

-

− Какие темы освещаются в этом курсе лекций?

Проект онлайн-школы позволил структурировать огромный пул информации и объяснить сложные знания о кохлеарной имплантации простым языком. Курс был подготовлен совместно с сурдопедагогами, которые помогли собрать вместе все методики работы с особенными детьми. Занятия записаны в видео- и аудиоформатах, каждый урок сопровождается субтитрами. Таким образом, мы расширили возможности для получения информации, которую раньше можно было узнать только во время звонков-консультаций. Кроме этого, наша онлайн-школа помогает логопедам-дефектологам, которые хотят перепрофилироваться в сурдопедагогов. Она также помогает студентам, которые только принимают решение, хотят ли они связать свою профессиональную жизнь с сурдопедагогикой.

− Почему у многих родителей глухих детей операция по установке кохлеарного импланта по-прежнему вызывает страх?

Я думаю, что это происходит от нехватки знаний и непонимания, что ждет ребенка дальше. Многих родителей пугает сама мысль, что ребенка надо будет отдать в руки хирургу, ведь им надо подписать согласие на операцию и тем самым взять на себя ответственность за те последствия, которые могут возникнуть после операции. И чтобы взять на себя эту ответственность, необходимо разобраться в вопросе кохлеарной имплантации и понимать, почему вы принимаете решение ее сделать.Хорошо, когда родители выбирают такой путь для своего ребенка, решаясь на установку кохлеарного импланта и прохождение курса реабилитации, чтобы запустить слух и понимание речи у ребенка. Однако есть и другой, не менее хороший вариант, – выучить жестовый язык всей семьей, принять отсутствие слуха как социокультурный факт и жить с глухотой. Оба эти варианта жизнеспособны, главное, чтобы человек принял осознанное решение, в каком направлении он собирается двигаться. Иногда бывают случаи, когда родители не ставят имплант ребенку и при этом не занимаются реабилитацией ребенка, не обучают его жестовому языку, пониманию мира. В итоге ребенок растет в неком «вакууме» – его не понимают окружающие, и он не понимает окружающих. Поэтому принять одно из двух решений нужно в самом начале пути, потому что для ребенка важно выстроить общение с окружающим миром как можно раньше.

-

− Как изменилось отношение людей к особенным ребятам за последнее время?

Сейчас у общества появляется «насмотренность» на людей с особенностями, поэтому, когда люди с обычным слухом сталкиваются с ребятами с кохлеарным имплантом, это уже не вызывает такое отторжение и страх, как прежде. Кроме этого, сами пациенты начали с большей уверенностью носить слуховые аппараты и кохлеарные импланты, не пряча их от остальных. А у родителей, которые обращаются к нам в фонд, появились спокойствие и уверенность за своих детей, потому что они знают, что всегда смогут получить поддержку по любому вопросу.

Мне очень хочется, чтобы в обществе повысилась осведомленность о кохлеарной имплантации, потому что чаще всего люди знают о глухоте только то, что существуют слуховые аппараты, и ничего больше. А если человек будет видеть статьи в Интернете и посты в социальных сетях, то эта информация будет постепенно откладываться у него в голове. И, возможно, однажды этот человек сможет передать эти знания тому, кто в них нуждается, и направит его в наш фонд.

− В ноябре прошлого года фонд «Мелодия жизни» стал участником благотворительного сервиса мос.ру. Расскажите о программе, с которой вы участвуете в нем? На что пойдут собранные средства?

Пожертвования москвичей пойдут на закупку речевых процессоров и комплектующих к речевым процессорам, а также на оплату реабилитационных курсов для детей с нарушением слуха. Для нас участие в благотворительном сервисе очень важно, ведь, чем больше горожан будут готовы помочь нашим подопечным, тем быстрее дети, участвующие в программе помощи, получат необходимые детали. Время в данном случае играет большую роль, потому что без доступа к речевому процессору ребенок не может общаться, и тот прогресс, которого удалось достичь ранее, постепенно уходит. И если раньше мы собирали средства на одну деталь процессора 3 месяца, то сейчас время сбора составляет около месяца. А с помощью благотворительного сервиса это время сократится до нескольких дней.

-

− Многим людям, работающим в сфере благотворительности, знакомы апатия, чувство выгорания. Сталкивались ли с чем-то подобным? Если да, то поделитесь советом, как с этим справиться?

Безусловно, понимание того, что невозможно помочь всем детям, сильно демотивирует и вгоняет в апатию. Чтобы не возникала ситуация, в которой ты не знаешь, кому помогать, а кому – нет, надо четко прописывать, кому и на каких условиях ваша организация оказывает поддержку. Это помогает быстро и легко принимать решение, почему вы помогаете одному ребенку и не помогаете другому.

Лично мне в моменты эмоционального выгорания очень помогают встречи с нашим сообществом. Когда я вижу тех, кому мы помогаем, это очень вдохновляет, и я понимаю, почему надо работать дальше. Встречи с врачами и педагогами, с которыми мы работаем, с коллегами из других фондов, помогают понять, что мы трудимся над одним делом, и это тоже помогает двигаться вперед.