Обычный Крупный Очень крупный
A A

Елизавета Муравкина: «Важно, чтобы наше общество научилось принимать и понимать людей с инвалидностью»

28/03/2021

Фонд «ГАЛЧОНОК» более 8 лет помогает детям и молодежи с органическими поражениями центральной нервной системы. Президент фонда, Елизавета Муравкина, рассказала «Душевной Москве» о поддержке людей с особыми потребностями, работе в пандемию и планах на будущее.

Елизавета, вы уже много лет работаете в «ГАЛЧОНКЕ». Расскажите про ваш путь, когда вы решили сделать добрые дела частью своей жизни, а благотворительность - работой?

Все складывалось, наверное, закономерно. Я верю в неслучайные случайности. Достигнув определенных результатов, в какой-то момент я поняла, что могу быть полезна в самом глобальном смысле. У меня был накопленный багаж знаний и навыков, которые мне хотелось применить в более значимой сфере. В этот момент так случилось, что мне случайно поступило предложение присоединиться к команде благотворительного фонда. Я, не раздумывая, согласилась, потому что это было то, что надо: новый вызов, новые задачи, совершенно другой формат работы. И вот так семь лет назад я оказалась в благотворительном фонде и до сих пор ни минуты об этом решении не жалею.

-

Фонд «ГАЛЧОНОК» занимается реабилитацией детей и молодежи с органическими поражениями центральной нервной системы. Помимо этого, вы развиваете инклюзивное образование, создаете творческие и фандрайзинговые проекты. Почему вы решили расширить направления своей работы?

Как и большинство фондов, на первом этапе мы занимались адресной помощью: есть конкретный запрос, под который собираются деньги. Но фонд рос, и наша работа менялась, перестраиваясь в системную. Со временем стало ясно, что нужно помогать не конкретному ребенку, а решать проблему в целом. Поэтому мы – за системные проекты. Сегодня наша работа выстроена таким образом, чтобы не просто решать точечные задачи, а развивать саму систему помощи. То есть дети по всей стране должны получать качественную реабилитационную поддержку регулярно. Главное здесь то, что для людей с церебральным параличом это не столько диагноз, сколько образ жизни. И нам нужно выстроить вокруг ребенка такую инфраструктуру, чтобы он мог полноценно жить и развиваться, ходить в школу. Чтобы у него были такие же, как у нас с вами, друзья, а жизнь была полной в хорошем смысле этого слова.

Вы каждый день сталкиваетесь с просьбами о помощи, детской болью и безысходностью родителей. Знакомо ли вам эмоциональное выгорание?

Мы прекрасно осознаем, что невозможно помочь здесь всем и сейчас. Но наша цель – изменить систему, поэтому на сегодняшний день одна из главных задач фонда − внедрение механизма оказания помощи семьям по месту проживания. Мы хотим, чтобы семья получала весь спектр услуг по месту проживания, где акцент будет делаться на развитии возможностей конкретного ребенка и на создании оптимальных условий, в которых он может реализовать свой потенциал. Эффективной помощь детям с ДЦП будет лишь в том случае, если будет способствовать интеграции ребенка с ограниченными возможностями в общество. Я уверена, что уже «завтра» мы поможем выстроить качественную инфраструктуру для детей с ДЦП. И, в принципе, каждый ребенок в нашей стране сможет получать помощь в шаговой доступности, по месту жительства. Конечно, как и у всех, у нас бывают сложные периоды. Но тут я не стала бы акцентировать внимание на работе именно в благотворительном секторе как на более стрессогенном. В том числе у нас очень много текущих повседневных задач. Мне кажется, все зависит от человека. Если человек устойчив, то он устойчив в любом бизнесе.

Истории, которые вы публикуете, не про слезы и жалость, а про помощь и поддержку. На чем вы делаете акцент в формировании правильного отношения общества к людям с особыми потребностями?

Общество в целом устало от негатива и потрясений, тем более после прошлогодней изоляции. Всем хочется драйва, позитива и легкости. Мы же хотим нашими историями показать достижения ребенка, новые успехи – важно фокусироваться на достигнутом результате. Очень важно, чтобы наше общество научилось принимать и понимать людей с инвалидностью: нужно не ребенка встраивать в инфраструктуру, а инфраструктуру выстраивать под потребности конкретного человека, его семьи и близких. Наши дети, дети наших друзей и знакомых участвуют во всех мероприятиях фонда, так мы личным примером формируем с детства отношение к людям с особыми потребностями.

-

Меняется ли в обществе отношение к людям с инвалидностью? И как вообще обстоят дела с благотворительностью в нашей стране?

Безусловно, меняется. Сейчас мы все обладаем достаточно большой возможностью получать из разных источников достоверную информацию: о заболеваниях и о фондах, новых социальных инициативах, в том числе тех, которые поддерживает государство. В целом люди стали с меньшим недоверием относится к работе благотворительного сектора. Очень много публичных людей поддерживают фонды, личным участием показывая, что это норма жизни. Не подвиг, не вынужденная мера, а то, что ты делаешь, потому что можешь. Я вижу, как за последние 3-4 года выросло доверие к фондам и как чаще и публичнее стали говорить и рассказывать об этом виде деятельности. СМИ много внимания уделяют социально значимым проектам и много рассказывают о деятельности третьего сектора. Чуть больше года назад глянцевый журнал сделал прекрасную фотосессию с мамами наших подопечных, с нашими волонтерами. Отличный получился проект. Очень приятно, что мы понемногу учимся говорить о благотворительности с широкой аудиторией. А главное – говорить об этом интересно.

Среди друзей и попечителей фонда много звезд. Они сами вас находят?

Как правило, мы приглашаем звезд на мероприятия или реализацию совместных проектов. Но один раз присоединившись к фонду, очень сложно уйти, у нас как-то сразу складываются очень теплые, доверительные отношения, мы становимся одной семьей. Во многом это заслуга нашей команды и учредителя – актрисы Юлии Пересильд, которая очень много делает для фонда, продвигает и развивает тему благотворительности.

Почему птичка – ГАЛЧОНОК – стал символом и названием фонда?

У «ГАЛЧОНКА» достаточно необычная история. Более десяти лет назад Галина Чаликова – первый директор фонда «Подари жизнь» − подумала о создании «маленького фондика», который будет помогать детям с органическими поражениями центральной нервной системы. Потому что на тот момент в нашей стране этим детям помощь практически никакая не оказывалась. Так и появился наш замечательный фонд. А назвали его «ГАЛЧОНОК» в честь Галины Чаликовой. Мы всегда помним, как началась наша история, и до сих пор придерживаемся четкого вектора, который тогда, много лет назад, как напутствие, нам дала Галина Владиленовна.

Как пандемия сказалась на работе фонда? Какие новые форматы вы стали использовать в своей работе?

Несмотря на все сложности, с которыми мы, конечно же, столкнулись, для фонда это все же был успешный год. Мы не только сохранили команду, но и увеличили ее вдвое. Мы, наконец, смогли запустить те проекты, на которые не хватало времени, которые мы все время откладывали, потому что были заняты в основном текущими задачами. В 2021 году запускается Центр социальной реабилитации. В ближайших планах запуск информационно-просветительского портала «Доктор Кит», который будет аккумулировать всю достоверную информацию по реабилитации и жизни людей с двигательными нарушениями. В планах также запуск горячей линии для людей с церебральным параличом и их близких в апреле. И именно пандемия позволила нам убедиться еще раз в том, что очень важно иметь верных и надежных партнеров.

В этот период к нам присоединились новые благотворители, которые, руководствуясь своими внутренними потребностями, решили именно в этот непростой период поддержать наши проекты и помочь подопечным фонда. Такие отношения бесценны. А для нас было важно поддержать тех, кто много лет помогал нам: мы делали совместные акции, поддерживали партнеров в социальных сетях и рассказывали про их работу − много интересного было в этот непростой 2020 год. Я считаю, что фонд прошел кризисный 2020-й год с большим заделом на будущие проекты.

-

В ноябре прошлого года вы стали участником благотворительного сервиса на портале мос.ру, какие надежды вы возлагаете на эту платформу?

Реализация долгосрочных проектов системной помощи нашим подопечным возможна при условии тесного и эффективного сотрудничества с Правительством Москвы и использования всех возможных ресурсов. Я думаю, что у площадки отличный потенциал для развития, а для НКО это значит повышение узнаваемости, вовлечение новых участников в благотворительность. Мы высоко ценим социальные инициативы города и с радостью принимаем в них участие, такое сотрудничество − залог качественного развития некоммерческого сектора Москвы и плодотворного сотрудничества с коллегами из Правительства Москвы.

Что вам помогает переключиться с работы на домашние дела? Как проводите свободное время?

Моя работа и помогает мне переключиться с одной задачи на другую. Например, недавно открылась очень интересная выставка в ГМИИ им. Пушкина, и наш давний друг и донор пригласил меня на открытие выставки, где мы смогли обсудить наши совместные проекты. Прекрасно получилось переключиться! Мне повезло с учредителями и попечителями нашего фонда: у меня есть возможность ходить на премьеры фильмов и спектаклей, в театры и на выставки, в другом бы случае я бы точно не нашла времени.

Ваше самое большое достижение?

Я горжусь нашей командой, вместе мы проделали огромный путь. Мы полностью пересмотрели все программы, сформировали очень сильный экспертный совет. Фонд активно принимает участие в процессах совершенствования реабилитационных услуг, и сегодня одна из самых важных задач для нас − внедрение технологий развития доступной долгосрочной реабилитационной и абилитационной помощи в шаговой доступности по месту жительства. 2021 год фонд решил сделать годом коммуникации − сфокусировать внимание на построении эффективного взаимодействия с подопечными, донорами, организаторами здравоохранения и третьим сектором. Так, в планах фонда запуск федеральной горячей линии для людей с ДЦП и их близких, развитие проекта по внедрению модели школьной инклюзии в регионах РФ, оказание системной помощи семьям, а также создание экспертного сообщества и развитие профессий будущего. В мае «ГАЛЧОНОК» вновь сыграет для всех желающих свое знаменитое «Стиховаренье», а в августе состоится уже традиционный благотворительный семейный фестиваль «ГАЛАФЕСТ», который в этом году после перерыва вернется на одну из главных московских площадок.Для гордости очень много поводов, но самые главные проекты еще впереди! И мы всегда рады новым друзьям и открыты к сотрудничеству.

Помочь детям с органическими поражениями ЦНС можно, отправив денежное пожертвование на сайте фонда. Все собранные средства пойдут на реализацию долгосрочных инициатив фонда.